Drépanocytose et deuil : Quand la maladie laisse une empreinte éternelle

Au-delà des crises, des hospitalisations et des traitements, la drépanocytose laisse parfois derrière elle des familles confrontées à la perte d’un être cher. Pourtant, le deuil lié à cette maladie reste encore trop peu abordé. Cette conférence a pour objectif de créer un espace d’écoute, de sensibilisation et de partage autour des réalités vécues par les patients, les proches et les familles endeuillées. À travers des témoignages, des échanges avec des professionnels de la santé et des moments de réflexion, nous aborderons les enjeux du deuil, de l’accompagnement et de la mémoire dans le contexte de la drépanocytose. Un hommage particulier sera rendu à Rachel (13.04.2000 – 01.05.2026), dont le parcours et le souvenir continueront d’inspirer notre engagement. Au programme * Témoignages de patients et de familles * Échanges avec des professionnels de la santé * Réflexion autour du deuil et de l’accompagnement des proches * Questions-réponses avec le public * Hommage à Rachel et moment de recueillement Informations pratiques 📅 Samedi 26 septembre 2026 🕒 15h00 📍 Auditoire Tagnon Institut Jules Bordet Rue Meylemeersch 90 1070 Bruxelles (Anderlecht) Public concerné Cette conférence est ouverte à tous : • Patients drépanocytaires • Familles et proches • Professionnels de la santé • Étudiants • Associations • Toute personne souhaitant mieux comprendre la drépanocytose et ses conséquences humaines Entrée gratuite – inscription obligatoire. Fondation Kalifa – La voix des san’g voix